Po zmianach na liście leków refundowanych za opakowanie leku Minirin Melt 120mg pacjenci muszą płacić 84,33zł, do tej pory jedno opakowanie można było kupić nawet za grosz, a powszechnie obowiązującą ceną było 3,20. Chorujący najczęściej muszą wykupywać kilka opakowań miesięcznie tego leku, który nie ma tańszych zamienników. Jego cena bez refundacji wynosi około 200zł.

Mariusz Herbatowicz z Polic ma 16 lat choruje od dwóch lat, przyjmuje aż 4 tabletki dziennie, to daje ponad 5 opakowań miesięcznie, łatwo policzyć, że zamiast kilkunastu złotych za miesięczną kurację jego rodzice zapłacą teraz ponad 420zł - mamy XXI wiek, nie może być tak, że lek nagle drożeje 26-krotnie, ja rozumiem jakby podrożał o 100 proc., ale nie w takiej skali, a ja po kilku dniach bez tego leku mógłbym umrzeć - mówi zdenerwowany chłopak. Mama Mariusza, Mariola Herbatowicz dostaje na syna nieco ponad 500 zł zasiłku pielęgnacyjnego. To ledwo wystarcza na wykupienie tego jednego leku. A przecież on bierze jeszcze szereg innych pigułek, dzieli mnie może tydzień półtora od pójścia do apteki i w tej chwili nie wiem co to będzie - rozkłada ręce kobieta.

To bardzo uciążliwa choroba

Moczówka prosta przysadkowa polega na złym wydzielaniu hormonu odpowiedzialnego za zagęszczanie moczu, przeważnie jest nieuleczalna. Osoby nie przyjmujące leku musiałyby wypijać na dobę nawet 15 litrów wody i tyle samo wydalać, żeby utrzymać się przy życiu. - Bez leku ich życie byłoby koszmarem, choroba może doprowadzić do skrajnego odwodnienia i śmierci. Chyba nie ma dokładnych statystyk, ale myślę, że chorujących w Polsce może być kilka tysięcy osób - wylicza endokrynolog dr Henryk Fuchs z Samodzielnego Publicznego Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Szczecinie.

Lekarz o zmianie ceny dowiedział się od reportera TOK FM. - Nawet nie wiedziałem, to jest jakieś nieporozumienie lub niedopatrzenie, przecież ten lek pacjenci są zmuszeni przyjmować do końca życia, a z tego co wiem nie ma odpowiedników - dziwi się endokrynolog.

"Skrzykniemy się w Internecie"

Także pacjenci nie zdają sobie sprawy z tego, że ich lek tak podrożał. Dowiadują się o tym dopiero przy okienku w aptece, próbując wykupić opakowania na kolejne 3 miesiące, lub od innych pacjentów. Opiekująca się 33-letnim synem Wanda Fil z Lublina dowiedziała się od mamy Mariusza z Polic. - Dwa dni trudno mi było dojść do siebie. Później pomyślałam, że nie możemy tak tego zostawić i zaczęłam szukać w Internecie innych pacjentów - mówi. Kobieta zdaje sobie sprawę z tego, że sama nic nie zdziała. Chorzy chcą się skrzyknąć i pojechać do Warszawy z chorymi dziećmi i receptami. - Gdyby ten lek kosztował 20 złotych, to jesteśmy w stanie jeszcze jakoś sobie poradzić, bo oprócz brania leków trzeba się przecież ubierać, żyć, myć i gdzieś mieszkać - mówi ze ściśniętym gardłem lubelskiej reporterce TOK FM Wanda Fil.

- Ja na pewno nie odpuszczę, mam w sobie tyle sił, tyle przeżyłam, będę walczyła, będę pukała od drzwi do drzwi po pomoc, ale nie po ludziach, bo ci już dużo nam pomogli, sąsiedzi organizowali akcje charytatywne, zbierali pieniądze, teraz będę pukała do ministra i premiera - zapowiada Mariola Herbatowicz z Polic. Jej chory syn napisał list do ministra zdrowia. Ma nadzieję, że w sprawie jego leku po prostu ktoś coś przeoczył i da się to jeszcze wyprostować - to wszystko mnie denerwuje i czuję żal do Pana Ministra, bo dostał maila już prawie półtora tygodnia temu i od tamtego czasu nie mam żadnego odzewu - mówi rozgniewany Mariusz.